OBOLJELI OD MULTIPLE SKLEROZE TEŠKO OSTVARUJU PRAVO NA INVALIDNINU: Pravilnik ih ne prepoznaje 

Oboljelima od multiple skleroze gotovo je nemoguće ostvariti pravo na ličnu invalidninu, zbog toga što se Pravilnik ne tumači, već striktno primjenjuje po nazivima oboljenja i oštećenja koja su navedena. Procedure za dobijanje tuđe njege, pomoći i lične invalidnine traju više godina, što predstavlja veliki problem oboljelima

Kristina RADOVIĆ 

,,Moj proces dobijanja lične invalidnine trajao je četiri godine. Odbila me je dva puta provostena i dva puta drugostepena komisija jer su samo gledali dijagnozu, a ne simptome”, kaže za Centar za istraživačko novinarstvo Crne Gore (CIN-CG) oboljeli od multiple skleroze, koji je želio da ostane anoniman.

Pravilnikom o medicinskim indikacijama za ostvarivanje prava na materijalno obezbjeđenje, dodatka za njegu i pomoć, ličnu invalidninu i naknadu zarade za rad sa polovinom punog radnog vremena (Pravilnik), članom devet definisana je Multipla skleroza - Expanded Disability Status Scale (EDDS) 6,5 -10 100 odsto.

„Pored ostvarivanja prava na tuđu njegu i pomoć, Pravilnikom se garantuje i lična invalidnina koja je, skoro, pa neostvariva za oboljele od multiple skleroze, posebno zbog toga što se Pravilnik najčešće ne tumači, već striktno primjenjuje po nazivima oboljenja i oštećenjima koja su navedena”, kaže predsjednica NVO Udruženje multiple skleroze Crne Gore (UMSCG), Andrijana Nikolić. 

Ona ukazuje da se Pravilnik mora mijenjati jer je EDSS visoko postavljen. ,,Mora se razmotriti lice i naličje Pravilnika zbog visoko postavljene skale od 6.5 kojom se stanje pacijenta opisuje kao pokretnog za hod do 20 metara, bez odmaranja, ali uz stalnu obostranu pomoć, štap, štaka ili proteza. Jasno je da su pacijenti sa nižom skalom od 6,5 u suštini zavisni od tuđe njege i pomoći”, kaže ona. 

Već kod postotka oštećenja 5,0 primjetna je pokretnost pacijenta uz pomoć ili uz odmor, nakon hoda od 200 metara uz uočljivu umanjenost svakodnevne aktivnosti. 

Postotak oštećenja od 5.5 ukazuje na pokretnost pacijenta, sa ili bez pomoći ili uz odmor nakon hoda od 100 metara, dok je onesposobljenost toliko jaka da potpuno utiče na sve dnevne aktivnosti.

Oštećenost od 6.0 odsto pripisuje se pacijentu koji je pokretan uz povremenu i/ili stalnu pomoć ortopedskog pomagala, štapa, štaka, proteza, hodalica, i to za hod do 100 m sa ili bez odmora.

Prema podacima Klinike za neurologiju Kliničkog centra Crne Gore (KCCG) oboljelih od multiple skleroze u Crnoj Gori je oko 880, dok je broj onih koji su se učlanili u UMSCG - 550.

Kako bi oboljelima od multiple skleroze olakšali ostvarivanje prava, iz UMSCG su uputili zahtjev za smanjenjem EDSS sa 6,5 na 5,0, kao uslova za dobijanje tuđe njege i pomoći, uzevši u obzir opisano stanje pacijenta. 

,,Tadašnja ministarka rada i socijalnog staranja, Naida Nišić, jasno je izrazila svoju punu podršku našem zahtjevu, naglašavajući da razumije potrebe oboljelih od multiple skleroze jer ima oboljelu osobu u porodici”, tvrdi Andrijana Nikolić.

Na obećanju je ostalo. Dopis ministarki Nišić UMSCG je uputio preko arhive Ministarstva 12. decembra 2023. godine. Pošto se nije oglasila, uputili su zahtjev za sazivanje sjednice Skupštinskog odbora za rad, zdravstvo i socijalno staranje. Na tom odboru ministarka je dala obećanje koje do danas nije ispunjeno. 

Nakon rekonstrukcije Vlade u julu 2024. godine resori su podijeljeni. Kako su objasnili za CIN-CG iz Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalnog dijaloga kojim rukovodi ministarka Nišić, ta oblast je sada u nadležnosti Ministarstva socijalnog staranja, demografije i brige o porodici (MSDBP). 

Iz tog resora su za CIN-CG kazali da je prethodno Ministarstvo rada i socijalnog staranja formiralo radnu grupu za izradu Predloga izmjena i dopuna Pravilnika. 

„U radnu grupu su uključeni predstavnici NVO sektora i drugih relevantnih institucija, koji će raditi na izmjenama i dopunama važećeg Pravilnika. Do sada su održana dva sastanka radne grupe, na kojima su razmatrani prijedlozi za unapređenje i dopunu postojećih medicinskih indikacija“ objašnjavaju za CIN-CG iz MSDBP. 

Invalidnina kao trajno pravo 

,,Još od usvajanja Pravilnika, kao podzakonskog akta Zakona o socijalnoj i dječjoj zaštiti, ukazujemo na činjenicu da ovaj akt treba da se izmijeni, uostalom kao i sam Zakon o socijalnoj i dječjoj zaštiti. Lična invalidnina mora biti definisana kao kompezatorno pravo po osnovu invaliditeta, odnosno treba biti tzv. naknada za neravnopravnost”, ukazuju iz Udruženja mladih sa hendikepom Crne Gore, na čijem čelu je Marina Vujačić (UMHCG). 

U tom Udruženju smatraju da bi se lična invalidnina morala priznati kao trajno pravo. „Ukoliko je Zakonom definisano da je mogu ostvariti osobe sa teškim invaliditetom, to znači da se nikako ne može desiti da teški invaliditet kao takav preraste u lakši ili laki, sve dok država i društvo, imajući u vidu definiciju invaliditeta iz Konvencije Ujedinjenih nacija (UN) o pravima osoba s invaliditetom, ne uklone prepreke i ne pruže potrebnu podršku“, objašnjavaju. 

Doktorke Ljiljana Radulović, Zilha Idrizović i Dragana Perović Durković su podržale zahtjeve UMSCG, kao i doktori Jefto Eraković i Vladimir Dobričanin, uz podršku poslanika nadležnog odbora. Pravilnik, međutim, još čeka izmjene. 

,,Mi smo tražilli da se Pravilnikom oboljelima od multiple skleroze koji su radno aktivni, omogući rad na četiri sata sa punom platom, jer je čovjek produktivniji kada radi. Stanje mnogih pacijenata koji su radno aktivni ne dozvoljava petodnevni rad po osam časova dnevno“, objašnjava Andrijana Nikolić. Tražili su još nekoliko izmjena koje se ne tiču samo oboljelih od multiple skleroze, već i drugih ranjivih grupa pacijenata koji su im se obratili za pomoć. 

Preduge procedure za dobijanje tuđe njege i pomoći i lične invalidnine

Procedure za dobijanje tuđe njege i pomoći i lične invalidnine počinju ispunjavanjem formulara u Centru za socijalni rad, uz predaju neophodne medicinske dokumentacije, ne starije od šest mjeseci.

Nakon toga se čeka zasijedanje prvostepene socijalno-ljekarske komisije, pozivanje stranke i pismeno obavještenje koje se upućuje stranci na kućnu adresu. Procedura traje od tri do četiri mjeseca. Ukoliko je mišljenje i nalaz komisije negativan, stranka u postupku ima mogućnost žalbe drugostepenom organu. 

,,Naša praksa pokazuje neujednačen pristup centara za socijalni rad, kada je u pitanju priznavanje prava na ličnu invalidninu”, kažu iz UMHCG.

Predsjednica UMSCG Andrijana Nikolić napominje da je istovremeno za pacijente to „dug period iščekivanja, neizvjesnosti i najčešće razočarenja“. 

Iz MSBPD za CIN-CG tvrde da procedura za dobijanje rješenja vezano za ostvarivanje prava na ličnu invalidninu ne traje godinama. „Građani podnose zahtjev za ostvarivanje prava nadležnom centru za socijalni rad, nakon čega se pozivaju na socijalno-ljekarsku komisiju koja ocjenjuje medicinske indikacije za ostvarenje predmetnog prava. Nakon održane sjednice socijalno-ljekarske komisije podnosilac zahtjeva u roku od 30 dana dobija rješenje kojim se priznaje ili odbija ostvarivanje navedenog prava“, kažu. 

Reforma sistema utvrđivanja invaliditeta 

MSBPD u saradnji sa UNDP realizuje projekat Reforma sistema utvrđivanja invaliditeta. ,,U okviru ovog projekta planirano je donošenje Zakona o jedinstvenom vještačenju invaliditeta, čiji je Nacrt izrađen i poslat Sekretarijatu za zakonodavstvo na mišljenje”, kažu iz MSBDP.

Cilj reforme je uspostavljanje jedinstvenih nacionalnih kriterijuma i metodologije za vještačenje invaliditeta zasnovanih na modelu ljudskih prava umjesto trenutno dominantnog medicinskog modela kao i jedinstvene specijalizovane ustanove, zavoda za vještačenje invaliditeta. Jednom dobijeno rješenje Zavoda o statusu lica sa invaliditetom će važiti za ostvarivanje prava u svim resorima. 

,,Ovim se obezbjeđuje da osobe sa invaliditetom svoja prava ostvaruju na osnovu stručne procjene individualne situacije osobe kao i potrebne podrške za prevazilaženjem barijera sa kojima se suočavaju u svakodnevnom funkcionisanju, u skladu sa nacionalnim zakonodavstvom i ratifikovanom UN Konvencijom o pravima lica sa invaliditetom”, objašnjavaju iz MSBPD.

U postojećem sistemu u okviru pet resora funkcioniše više od 35 komisija, između ostalog i socijalno-ljekarske komisije za utvrđivanje medicinskih indikacija za ostvarivanje prava na dodatak za njegu i pomoć i ličnu invalidninu, pri čemu svi resori imaju svoje komisije kao i kriterijume koji su dominantno zasnovani na medicinskom pristupu invaliditetu, oboljenja i zdravstvenog stanja. 

Reforma sistema vještačenja invaliditeta će doprinijeti uspostavljanju pravednijeg, ravnopravnijeg i jednostavnijeg pristupa pravima na novčanu podršku i uslugama namijenjenih licima sa invaliditetom.

„Institut za javno zdravlje (IJZ) nastavio je da pruža podršku u izradi kompleksne metodologije za jedinstveno vještačenje invaliditeta. Kao rezultat konsultacija i rada pet radnih grupa oformljenih od strane IJZ, kao i uz podršku konsultanata angažovanih u okviru Projekta, pripremljena su dva segmenta metodologije. Prvi segment se odnosi na kriterijume za ocjenu oštećenja organizma i sadrži listu oštećenja organizma“, kažu iz Ministarstva socijalnog staranja, brige o porodici i demografije.

Drugi segment odnosi se na kriterijume za ocjenu funkcionalnog statusa lica. Sastoji se iz liste oštećenja funkcionalnih sposobnosti, WHODAS 2.0 upitnika za odrasle, kao i Upitnika za procjenu funkcionisanja djece.

Oba segmenta metodologije izrađena su u skladu sa međunarodnim referentnim metodološkim okvirom Svjetske zdravstvene organizacije (SZO). 

Pored ovoga, planiraju izradu i trećeg segmenta metodologije, upitnika o potrebnom stepenu podrške, koji ima za cilj da obezbijedi prelazak na model ljudskih prava. Rad na ovom segmentu je odložen do usvajanja Zakona kako bi se prilagodio konačnom pristupu uređenju ove oblasti.

„S obzirom na to da se postojeći Pravilnik oslanja na medicinski pristup invaliditetu, dok se nova metodologija temelji na modelu ljudskih prava, smatramo da je prioritetno usmjeriti napore ka ubrzanju reforme sistema utvrđivanja invaliditeta. Uporedo sa tim, do usvajanja novog Zakona o jedinstvenom vještačenju invaliditeta i izrade metodologije za jedinstveno vještačenje invaliditeta, razmotrićemo nastavak rada na izmjenama postojećeg Pravilnika kako bismo obuhvatili veći broj korisnika u cilju pravednijeg i sveobuhvatnijeg sistema koji bolje odgovara potrebama osoba sa invaliditetom“ zaključuju iz MSBPD.

,,Ne može se tretirati podjednako pacijent koji može samostalno da obavlja sve poslove, kod kojeg se bolest ispolji u vidu napada i uz terapiju prođe, relapsno-reminentni vid, i oboljeli od primarno-progresivnog oblika koji sam ne može ni da se pomjeri kakav je moj slučaj”, kaže naš sagovornik koji boluje od multiple skleroze.

Izostaju mnoge olakšice 

„Multipla skleroza je autoimuno oboljenje koje zahvata centralni nervni sistem, progresivnog je toka, i dominantno počinje u trećoj i četvrtoj deceniji života i više od dva puta je češća kod osoba ženskog pola”, objšnjava neurološkinja KCCG, dr Ljiljana Radulović.

Ona objašnjava da je multiple skleroza jedna je od vodećih bolesti koja uzrokuje invaliditet mlađih pacijenata u svijetu. „U zemljama koje nemaju mogućnost adekvatnog liječenja pacijenata, ovo oboljenje značajno remeti kvaliet života već od samog početka“, kaže. 

„Po brojnim istraživanjima koja su sprovedena posebno u posljednje dvije dekade u kojima se istražuje uticaj bolesti na kvalitet života ustanovljeno je da se kod oko 80 odsto pacijenata može ustanoviti određeni stepen invaliditeta, te da je kvalitet života narušen kako u domenu fizičkog, tako i mentalnog zdravlja” objašnjava Radulović. 

Najčešći psihološki poremećaj kod pacijenata je pojava depresivnosti i anksioznosti koji se primjećuju već po postavljanju dijagnoze, a kasnije u slučaju napredovanja bolesti, ovi poremećaji postaju izraženiji. 

„Međupartnerski odnosi, takođe budu poljuljani, te po istraživanjima stepen razvoda je veći u odnosu na opštu populaciju, a izmijenjeni socijalni život pacijenta definitivno doprinosi narušenom kvalitetu života“ objašnjava za CIN-CG Radulović.

Motorna ograničenost, kognitivni pad značajno utiču na radne sposobnosti pacijenta, u cilju poboljšanja uslova rada brojne zemlje nude oboljelima različite vrste olakšanja kao što su skraćeno radno vrijeme, produživanje ili vremensko usklađivanje pauze u radu sa potrebama pacijenta.

Svaka vlast treba da gaji empatiju prema ranjivim kategorijama u svakom segmentu vršenja vlasti, posebno u zakonodavnom sistemu, kaže Andrijana Nikolić. „Međutim, i bivše, a i sadašnja vlast, sjete se ranjivih kategorija u predizbornim kampanjama i nakon zasjedanja na tron zaborave svoja predizborna obećanja“, konstatuje ona.